La
diagnosi di celiachia non è facile da accettare. Dopo un primo momento di
sollievo per essere giunti ad una diagnosi dopo un certo numero di esami,
medici consultati e una sintomatologia per lo più intestinale fastidiosa e con
scarso accrescimento, ci si trova di fronte a una situazione completamente
nuova che modifica l’organizzazione di tutta la famiglia e che crea ansia e
preoccupazione. Sì, perché la diagnosi di celiachia, che non si può considerare
in senso stretto una malattia, rappresenta una condizione che prevede una serie
di cambiamenti alimentari e di cambiamenti relazionali tra i componenti della
stessa famiglia (e tra loro e gli altri), che sembrano insormontabili.
Pare
di vivere in un sogno in cui tutto ciò che hai faticosamente conquistato dal
punto di vista alimentare, e non solo, viene messo in discussione e
obbligatoriamente modificato. Non è una scelta di vita a cui si decide di
aderire, è una tegola che ti stordisce e a cui devi reagire. Infatti è dal modo
in cui il genitore riuscirà a superare questo traumatico momento e a gestire
insieme alla famiglia questo cambiamento che dipenderà anche la serenità e
quindi la maggiore o minore aderenza alla dieta dei piccoli pazienti.
Ma affrontiamo un problema alla volta:
lo sbigottimento: la celiachia è una condizione cronica, quindi che
caratterizzerà tutta la vita di un figlio. Ciò preoccupa nell’immediato, ma
visto in prospettiva sembra una condizione autolimitante per il bambino. In
realtà, quegli adulti a cui la diagnosi è stata fatta in età infantile, quando
la famiglia riesce a creare un ambiente sereno e collaborativo, vivono bene la
loro limitazione perché riescono a crearsi i loro spazi alimentari e a gestirli
dentro e fuori casa.
la conoscenza: la celiachia richiede un po’ di studio e di
applicazione. È necessario da subito cambiare le abitudini alimentari del
piccolo che inevitabilmente coinvolgeranno anche quelle della famiglia. A
questo riguardo è estremamente utile consultare il sito dell’Associazione
italiana celiachia, dove si trovano tutte le informazioni utili per i
“neo-diagnosticati”. Così apprenderemo anche che andranno destinate delle
stoviglie alla cottura degli alimenti privi di glutine (con particolare
attenzione ai cucchiai di legno) e riorganizzata la dispensa in modo che i
piccoli non possano accedere a ciò che potrebbe fare loro male.
informare gli altri: la celiachia non è una condizione che può essere
nascosta come a volte avviene per altre malattie croniche. Prima di tutto i
nonni e poi gli zii, la scuola ed infine gli amici devono essere informati.
Molti, soprattutto i più anziani, non capiranno come un cucchiaio di legno
usato per la pasta di grano non debba essere usato anche per il riso, ma
dovranno essere informati pazientemente dai genitori ed aiutati a non
commettere errori. Ovviamente questo risulta più facile quando si osserva un
netto miglioramento della sintomatologia del bambino, meno se i sintomi sono
più sfumati. È necessario coinvolgere tutti, ed in questo essere convincenti,
con lo scopo comune di far stare bene il bambino. Gli amici in genere sono
quelli più collaborativi e che si rendono subito disponibili, soprattutto nelle
feste tra bimbi.
informarsi sulla normativa: a seguito della diagnosi del medico specialista, il
celiaco ha diritto ai prodotti dietetici senza glutine, indispensabili per la
sua dieta, rigorosa ed irreversibile. Può, quindi, ritirare prodotti nelle
farmacie, pubbliche e private, nei supermercati e nei negozi specializzati, fino
al raggiungimento di un tetto di spesa mensile secondo quanto previsto nella
regione e a volte nel comune in cui si risiede. Questo è un buon aiuto
considerando che i prodotti senza glutine sono abbastanza costosi.
reinventarsi la cucina: con questa diagnosi ai fornelli bisogna avere
fantasia o farsi suggerire (i siti non mancano) dei nuovi piatti gustosi e
graditi ai piccoli e in questo le mamme sono imbattibili. La famiglia impara a
condividere molti dei piatti preparati per i piccoli e a conoscere nuovi
sapori. Attualmente il numero di prodotti privi di glutine presenti sul mercato
è notevolmente alto. In questa ricerca del gusto più adatto al bambino, è bene
non demoralizzarsi e provarne più tipi. Sicuramente si troverà quello più
adatto al palato del bambino, senza però dimenticare che solo la ripetizione
dell’assaggio crea l’accettazione di nuovi alimenti.
Molti
anni sono passati da quando la celiachia veniva considerata una malattia rara.
L’impegno delle associazioni, dei medici, dell’industria alimentare hanno reso
sempre meno difficile la vita alimentare del celiaco. È la vita emotiva e
relazionale che deve essere sempre più salvaguardata, non si tratta di una
malattia in senso stretto, ma di una condizione che può permettere una vita
serena e senza troppe difficoltà.
Preoccupiamoci
molto, allora, del clima che riusciremo a creare intorno ai piccoli e
conduciamoli per mano verso l’adolescenza. Ciò che avviene nell’adolescenza
sarà bene affrontarlo a suo tempo, infatti la coscienza di sé rimette in campo
nuove problematiche, con serenità, o con il sostegno di uno psicologo,
riusciremo a superare anche questa fase delicata.
Dott.ssa Marina Cammisa
Pediatra
Nessun commento:
Posta un commento